De lepel theorie (Spoon Theory) is een manier voor mensen met een chronische ziekte om aan gezonde mensen uit te leggen hoe het voelt. De lepeltheorie is bedacht door Christine Miserandino. Hieronder lees je haar verhaal over hoe ze tot deze theorie is gekomen:

Mijn beste vriendin en ik zaten in een eettentje en we kletsen wat. Zoals gewoonlijk was het laat en waren we nog wat aan het eten. Patatjes. Zoals zoveel meiden van onze leeftijd spendeerden we veel tijd in dit tentje terwijl we op school zaten en meestal kletsen we over jongen, muziek of alledaagse dingen die erg belangrijk leken in die tijd. Eigenlijk waren we nooit echt serieus en de meeste tijd brachten we lachend door.

Terwijl ik de medicatie innam met een snack, zoals ik eigenlijk altijd deed, keek ze me op een vreemde manier aan, zonder verder te gaan met het gesprek. Toen, vanuit het niets, vroeg ze me hoe het was om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik schrok hiervan, niet zozeer vanwege deze plotselinge vraag, maar ook omdat ik er vanuit ging dat ze wel op de hoogte was van alles wat er over te weten was. Ze ging met me mee naar de dokters, ze zag me lopen met een wandelstok en ze was er getuige van als ik overgaf op het toilet. Ze had me zien huilen van de pijn, wat meer moest ze weten?

Ik begon wat te ratelen over de pillen en over pijnen, maar ze bleef vol houden en leek geen genoegen te nemen met mijn antwoorden. Het verbaasde me aangezien ze mijn kamergenoot tijdens de opleiding was en al vele jaren mijn vriendin. Ik dacht dat ze de medische definitie van Lupus wel kende. Toen keek ze me aan met een gezicht dat elk ziek persoon heel goed kent. Het gezicht van pure nieuwsgierigheid naar iets date en gezond iemand nooit echt kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde. Niet fysiek, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn.

Terwijl ik probeerde mezelf te hervatten, keek ik rond, op zoek naar iets, iets wat me kon helpen. Of iets waarmee ik in ieder geval tijd kon winnen. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.  Hoe kan ik haar een antwoord geven op de vraag waar ik voor mezelf ook geen antwoord op heb? Hoe beschrijf ik dat ik elke dag geconfronteerd wordt met ziek zijn, hoe kan ik de emoties die ik doormaak begrijpelijk beschrijven?

Ik had het op kunnen geven, ik had er een grap over kunnen maken zoals ik normaal doe en dan het onderwerp veranderen, maar ik weet nog dat ik dacht dat als ik nu niet zou proberen om het uit te leggen, ik eigenlijk nooit zou kunnen verwachten dat ze het zou begrijpen. Als ik dit niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn belevingswereld dan ooit aan iemand anders uitleggen? Ik zou het op z’n minst moeten proberen.

Dat was het moment dat de “Spoon Theory”, de lepel-theorie is geboren. Ik pakte snel elke lepel van de tafel, sterker nog, ik pakte ze zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei “Alsjeblieft. Jij hebt nu Lupus”. Ze keek me wat verward aan, zoals je waarschijnlijk van iedereen wel mag verwachten als je ze in ene een boeketje lepels geeft. Het koude metaal rammelde toen ik ze aan haar gaf.

Ik legde uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn ligt in het feit dat je keuzes moet maken, of dat je bewust na moet denken over dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een zege die veel mensen als vanzelfsprekend zien.

De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid aan mogelijkheden, en energie om te doen wat ze maar willen. Vooral jonge mensen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over het effect van hun daden. Voor mijn uitleg gebruikte ik hier de lepels. Ik wilde iets hebben wat ze echt vast kon houden, terwijl ik ze juist af kon nemen, want de meeste mensen die ziek worden, ervaren een ‘verlies’ van het leven dat ze voorheen kenden. Als ik de mogelijkheid had om lepels weg te nemen, dan zou ze ervaren wat het is als iemand, of iets, zoals in dit geval Lupus, bepaalt wat er gebeurt.

Ze nam enthousiast de lepels in ontvangst, niet wetende wat ik zou gaan doen. Ze is altijd wel in voor iets leuks en ging er waarschijnlijk vanuit dat ik weer een of andere grap zou maken zoals ik eigenlijk altijd doe als ik over zware onderwerpen moet praten. Ze had er nog geen idee van dat het serieus zou gaan worden.

Ik vroeg haar het aantal lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je er altijd vanuit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” hebt. Maar als je je dag moet plannen, dan moet je exact weten met hoeveel lepels je je dag begint. Het garandeert niet dat je onderweg niet enkele lepels verliest, maar je weet in ieder geval waarmee je start. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er nog meer wilde. Ik zei “Nee” en wist meteen dat dit kleine spelletje zou gaan werken. Ze keek nu al teleurgesteld en we waren nog niet eens begonnen. Ik wil mijn hele leven al meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen. Dus kreeg zij ze ook niet. Ik vertelde haar ook dat ze altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze had en dat ze ook nooit lepels moest laten vallen want ze mocht nooit vergeten dat ze Lupus had.

Ik vroeg haar de taken te noemen die ze op een dag deed, inclusief de meest simpele. Toen ze de dagelijkse dingen begon te noemen, of in ieder de leuke dingen, vertelde ik dat elk van die activiteiten haar een lepel zou kosten. Toen ze zei dat ze zich klaar maakte om naar het werk te gaan, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. “Nee” riep ik, misschien iets te fanatiek, “Je gaat niet zomaar naar je werk, je moet nog opstaan. Je probeert je ogen open te krijgen en constateert dat je te laat bent. Je hebt de afgelopen nacht slecht geslapen. Je moet jezelf uit bed zien te krijgen, alles doet pijn en dan moet je iets te eten maken voordat je iets anders kan doen. Want als je dat niet doet, kan je je medicijn niet innemen en als je je medicijn niet inneemt, dan kan je net zo goed in een keer al je lepels van vandaag en die van morgen afgeven”. Toen ik dat had verteld, en ze een lepel kwijtraakte, besefte ze dat ze zich nog niet eens aangekleed had. Douchen kostte haar een lepel, enkel voor het wassen van haar haar en het scheren van haar benen. Zulke bewegingen kosten me eigenlijk meer dan 1 lepel, maar ik besloot het haar niet meteen al te moeilijk te maken, ik wilde haar ook weer niet meteen wegjagen.

Aankleden was ook weer een lepel. Ik onderbrak haar en bracht elke klus terug naar alle klusjes waar het uit bestond en waar over nagedacht moest worden. Je kan niet zomaar je kleren aantrekken als je ziek bent. Ik legde uit dat ik na moet denken welke kleren ik fysiek aan kan trekken. Als mijn handen die dag pijn doen, dan kan ik niets aantrekken met knopen. Als ik blauwe plekken heb, moet ik iets aan met lange mouwen. Als ik last heb van koorts, moet ik iets hebben wat me warm houdt. Als mijn haar uitvalt, moet ik nog meer tijd rekenen om mezelf toonbaar te maken en dan moet ik nog eens 5 minuten extra rekenen om mezelf even beroerd te kunnen voelen omdat dit alles me 2 uur heeft gekost.

Ik denk dat het haar begon door te dringen dat ze in theorie nog niet eens naar haar werk aan het gaan was, en dat het haar al 6 lepels had gekost. Ik legde haar uit dat ze de rest van de dag dus slim in moest delen want als je ‘lepels’ weg zijn, dan zijn ze ook echt weg. Misschien kan je alvast wat lepels lenen van de dag die nog komen gaat maar bedenk dan hoe moeilijk die morgen gaat zijn met nog minder lepels dan normaal. Daarnaast moest ik haar ook nog uitleggen dat iemand die ziek is ook nog eens rekening moet houden met de mogelijkheid dat morgen de griep echt toeslaat, of een infectie, of zo vele andere dingen die gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt ook weer niet te weinig lepels overhouden, want je weet maar nooit wanneer je ze echt nodig gaat hebben. Ik wilde haar niet depressief maken, maar ik moest wel realistisch zijn tegen haar en helaas is voorbereid zijn op het ergste een echt onderdeel van mijn leven.

We liepen de rest van de dag door en ze leerde dat het overslaan van een lunch haar een lepel kost, net als het staan in een trein en zelfs het te lang achter de computer zitten. Ze werd gedwongen keuzes te maken en om anders over de dingen na te denken. Ze moest misschien zelfs kiezen om geen boodschappen te doen, zodat ze die avond kon eten.

Toen we aan het eind kwamen van haar net-alsof-dag, zei ze dat ze honger had. Ik vatte nog een keer samen dat ze wel moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel had. Als ze ging koken, zou ze geen energie meer hebben om de vaat te doen, als ze buiten de deur zou gaan eten, zou ze waarschijnlijk geen energie genoeg meer hebben om veilig naar huis te rijden

En toen voegde ik eraan toe dat ik in dit spelletje voor het gemak maar even geen rekening hield met het feit dat ze dan al zo misselijk was, dat koken waarschijnlijk sowieso al geen optie meer was. Ze besloot daarop dan maar soep te maken, dat was tenminste makkelijk.

Ik zei dat het pas 7 uur in de avond was, ze heeft de rest van de avond nog, maar ook nog maar 1 lepel. Ze kan wat leuks gaan doen, of haar huis op gaan ruimen of wat klusjes doen, maar niets alles. Ze moet wat kiezen.

Ik zie haar zelden geëmotioneerd, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik tot haar doordrong. Het was niet mijn doel om haar van streek te maken, maar tegelijkertijd was ik blij te zien dat iemand me eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg me heel zachtjes “Christine, hoe doe je dit? Doe je dit echt elke dag?” Ik legde haar uit dat sommige dagen erger waren dan andere en op sommige dagen heb ik juist meer lepels dan op andere dagen. Maar ik kan het niet weg laten gaan en ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik achter had gehouden en zei “Ik heb geleerd mijn leven te leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn”.

Het is moeilijk. Het moeilijkste wat ik moest leren is om het kalm aan te doen en niet alles te doen. Dit is iets waar ik elke dag tegen vecht. Ik haat het gevoel om buitengesloten te zijn, dat ik verplicht thuis moet blijven of dat ik de dingen die ik wil niet gedaan krijg. Ik wilde dat zij deze frustratie ook voelde. Ik wilde dat ze begreep dat elke taak die iemand anders zo makkelijk kan doen, voor mij feitelijk 100 kleine taken in 1 zijn. Ik moet nadenken over het weer, over mijn conditie, over de plannen voor de hele dag voordat ik 1 ding aan kan pakken. Terwijl anderen de taak gewoon doen, moet ik die taak bij de hoorns vatten, moet ik een plan maken alsof ik de oorlog inga. Het verschil tussen gezond zijn en ziek zijn zit hem in deze levensstijl. Het mooie om maar te kunnen doen wat je wilt, zonder na te hoeven denken. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit meer lepels te hoeven tellen.

Nadat we emotioneel waren en hier nog wat langer over doorkletsten, voelde ik dat ze bedroefd was. Misschien begreep ze het. Misschien realiseerde ze zich dat ze nooit echt oprecht kon zeggen dat ze het begreep. Maar misschien dat ze nu ook niet meer zou klagen als ik aangaf dat ik niet mee kon gaan om uit eten te gaan. Of waarom zij vaker naar mijn huis komt, dan dat ik naar haar huis ga. Ik gaf haar een knuffel en we verlieten de zaak. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei tegen haar ‘Maak je geen zorgen, ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen elke dag verspillen. Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd, of verspilde lepels. En ik koos ervoor om deze tijd met jou door te brengen.

Sinds die ene avond, heb ik bij veel mensen mijn lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen. Sterker nog, mijn familie en vrienden hebben het nu regelmatig over lepels. Het is een soort codewoord geworden voor wat ik wel en wat ik niet kan doen. Als mensen de lepeltheorie eenmaal begrijpen, lijken ze mij ook beter te begrijpen. Maar ik denk ook dat ze hun eigen leven een beetje anders leven. Ik denk dat het niet alleen goed is om Lupus te begrijpen maar dat het opgaat voor iedereen met een aandoening of ziekte. Hopelijk nemen ze hun eigen leven niet als vanzelfsprekend aan. Ik geef een beetje van mezelf, letterlijk, als ik wat doe. Ik ben erom bekend geworden dat ik tegen mensen zeg dat ze zichzelf speciaal kunnen voelen als ik tijd met ze doorbreng want zij hebben een van mijn ‘lepels’.

 

Bron: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

 

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *